Η οικογένειά μας και ο Διαβήτης

Λουκία Αποστολίδη

Ψυχολόγος, Msc Ψυχολόγος της Υγείας, Συστημική Ψυχοθεραπεύτρια, Δραματοθεραπεύτρια

Η “ασθένεια” ενός μέλους της οικογένειας επηρεάζει τη λειτουργία της, αλλά και η οικογένεια μπορεί να επηρεάσει τη φύση και την έκφανση της ασθένειας με πολλούς τρόπους (Campbell & Patterson, 1995).

H σχέση σακχαρώδους διαβήτη και οικογένειας είναι μια σχέση αμφίδρομη όπου η μια παράμετρος επηρεάζει την άλλη. Εκτός από την άμεση ή έμμεση επίδραση που η οικογένεια ασκεί στην πορεία της νόσου του παιδιού, η ίδια η ασθένεια συμβάλλει στη ζωή της οικογένειας με αρνητικές συνέπειες. Πιο συγκεκριμένα, στο νέο τρόπο ζωής που εισάγεται, όπως τους περιορισμούς στις δραστηριότητες, το φόβο για τις επιπλοκές, τη συνεχή εγρήγορση, το χρόνιο χαρακτήρα της ασθένειας χωρίς της προσδοκία της θεραπείας (ματαίωση και αποδοχή), την ιατρική αγωγή, την τήρηση αυστηρής δίαιτας, τη φροντίδα του ασθενούς στο σπίτι, τη διαρκή αναμονή κάποιας επιστημονικής εξέλιξης που μπορεί να οδηγήσει στην ανακάλυψη αποτελεσματικότερης ιατρικής αγωγής.

H πρώτη αντίδραση των γονιών στη διάγνωση της νόσου του σακχαρώδους διαβήτη φαίνεται ότι αποτελεί κεντρικό σημείο γύρω από το οποίο δομείται η συναισθηματική στάση απέναντι στη νόσο για τα χρόνια που έρχονται (Tsamparli & Kounenou, 2004). Η ψυχική αντίδραση της οικογένειας στη νόσο μοιάζει με αυτή του πένθους. Το ίδιο το παιδί θρηνεί (άμεσα ή έμμεσα) την απώλεια της εικόνας του ως απόλυτα υγιούς και πλήρους και οι γονείς του αναθεωρούν την προηγούμενη αντίληψη για το παιδί τους και αλλάζουν όνειρα για αυτό. Ο πόνος και ο θρήνος μπορεί να εστιάζονται στην αίσθηση της απώλειας, η οποία αφορά τα αγαπημένα φαγητά, τις συνήθειες, την ανεξαρτησία κλπ. Αυτού του είδους ο πόνος λοιπόν όσο παραμένει ανεπεξέργαστος, δημιουργεί δυσλειτουργικές δυναμικές διαδικασίες με αρνητικές συνέπειες στην πορεία ρύθμισης της νόσου.

Συνήθως οι γονείς υποφέρουν από άγχος όταν πληροφορούνται για την ασθένεια των παιδιών τους, οι αρνητικές αυτές συναισθηματικές καταστάσεις απορροφούνται άμεσα από τα παιδιά. Το άγχος που βιώνει η οικογένεια ως σύνολο φαίνεται ότι επηρεάζει την πορεία του μεταβολικού ελέγχου του παιδιού. Επίσης, μπορεί να έχει αρνητικό αντίκτυπο στο σάκχαρο του αίματος, που συνήθως οδηγεί σε συχνότερη εμφάνιση υπεργλυκαιμίας. Τελικά, το άγχος μπορεί έμμεσα να εμποδίσει τη συμμόρφωση στην αυτοδιαχείριση του διαβήτη καθώς το άτομο μπορεί να καταλαμβάνεται περισσότερο από εξωτερικούς στρεσογόνους παράγοντες της ζωής αντί του άγχους του διαβήτη.

Η προσαρμογή στη διάγνωση του διαβήτη διαρκεί 6-9 μήνες για τα παιδιά και 9-12 μήνες για τους γονείς. Ο έλεγχος του διαβήτη και η συνηθισμένη λειτουργία της οικογένειας είναι δύσκολα κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου και απαιτούν υποστήριξη από μια ιατρική ομάδα. Οι οικογένειες διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην προσαρμογή των παιδιών στον διαβήτη, στο επίπεδο φροντίδας τους

και στα ειδικά θεραπευτικά τους δεδομένα. Ο αντίκτυπος του διαβήτη εξαρτάται από τις αντιλήψεις των παιδιών και των οικογενειών και από τη γνώση της αυτο-φροντίδας και της αυτοδιαχείρισης, καθώς και από το ιστορικό, τη δομή και τη λειτουργία των οικογενειών στο σύνολό τους.

Η προσαρμογή στη νέα συνθήκη ορίζεται ως ο βαθμός στον οποίο οι γονείς κατορθώνουν να διαχειρίζονται σε ψυχολογικό, κοινωνικό και σωματικό επίπεδο τη χρόνια νόσο του παιδιού ή των παιδιών. Οι γονείς λοιπόν, που είναι οι τελικοί υπεύθυνοι για την καθημερινή φροντίδα του παιδιού που πάσχει από ΣΔ, καλούνται να μάθουν διάφορες προσαρμοστικές τεχνικές ώστε να φροντίζουν επιτυχώς τα καθημερινά θέματα που αφορούν στην ασθένεια του παιδιού.

Η ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας και του ασθενούς πρέπει να συνεχίζεται σε συχνή και σταθερή βάση, με σκοπό τα μέλη της οικογένειας να διευκολυνθούν ώστε να κατανοήσουν τη φύση της ασθένειας και να αντιληφθούν τον χρόνιο χαρακτήρα της. Η κατάρτιση για την επίλυση προβλημάτων με εστίαση στην επικοινωνία, τη γνωστική αναδιάρθρωση και τη λειτουργική δομική οικογενειακή θεραπεία είναι απαραίτητη.

Επίσης, χρειάζεται μια στρατηγικά δομημένη θεραπευτική πορεία με ορισμό του προβλήματος, προτάσεις λύσεων, τη λήψη αποφάσεων σαν ομάδα, το σχεδιασμό, την υλοποίηση και την παρακολούθηση της επιλεγμένης λύσης, αλλά και επαναδιαπραγμάτευση ή βελτίωση των αναποτελεσματικών λύσεων. Η εκπαίδευση στις δεξιότητες επικοινωνίας περιλαμβάνει οδηγίες και ενημέρωση που στοχεύουν στην επίλυση κοινών σφάλματων επικοινωνίας μεταξύ γονέων και παιδιών.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

· Almeida, M.C. (1995). Grief among parents of children with diabetes. The diabetes educator, 21, 531-532.

· Campbell, T.L., & Patterson, J.M. (1995). The effectiveness of family intervention in the treatment of physical illness. Journal of Marital & Family Therapy, 21, 545-583.

· Tsamparli, A., & Kounenou, K. (2004). Parent-child interaction in the context of a chronic disease. Australian & New Zealand Journal of Family Therapy, 25, 74-83.

· Viner, R. , McGrath, M., & Trudinger, P. (1996). Family stress and metabolic control in diabetes. Archives of Disease in Childhood, 74, 418-421.